Je suis née le 6 septembre 2003 à 13h47. Arrivée après 26 semaines de grossesse je ne pesais que 960 grammes et mesurais 34 cm.
Le premier mois de ma vie se passait plutôt bien lorsque j'ai attrapé une infection nosocomiale nommée Seratia. Elle a touché mes poumons et j'ai dû être intubée et mise sous ventilation artificielle. Mes jours étaient en danger.
Le 6 décembre 2003 mes parents apprenaient que cette infection avait laissé des séquelles importantes au niveau de mon cerveau, une leucomalacie périventriculaire. Les neuropédiatres me diagnostiqueront plus tard IMC (Infirme Moteur Cérébral).
Le 19 décembre 2003 je sortais du service de néonatologie du haut de mes 49 cm et de mes 2 kg 900 pour rejoindre mes parents à la maison.
Le 24 mars 2004 les ORL décident de contrôler ma trachée afin de voir si l'intubation que j'avais eue n'avait pas laissé trop de marques. Ils trouveront la cicatrice un peu boudinée et décideront de l'ôter au laser. Malheureusement, il y a eu complications sur complications et j'ai passé plus de 2 mois aux soins intensifs, dans ce temps j'ai subi 5 intubations et pour finir le 24 mai 2004 on m'a fait une trachéotomie. Le 6 juin 2004 j'ai rejoint le service des soins continus.
Le 13 octobre 2004 j'ai subi une opération (pearcen)consistant à ôter les 2 anneaux de ma trachée qui étaient abîmés.
Le 13 juin 2005 les médecins tentent de fermer ma trachéotomie mais à l'heure de l'extubation tout dérive, je panique et crispe tous les muscles de ma trachée, mon
souffle n'arrive pas à
atteindre ma bouche
ou mon nez et, dans l'urgence, on me refait la trachéotomie.
Le 5 avril 2006 et après 21 mois passé aux soins continus, j'entre dans la nouvelle unité chronique... J'ai enfin une chambre pour moi...
Le 31 mai 2006 les médecins ont fermés ma trachéo
Depuis la fin du mois d'août 2006 j'ai pu sortir de l'hôpital la journée pour des ballades avec mes parents, le 6 octobre 2006 j'ai passé ma première nuit à la maison, quel bonheur ! Dès le 26 octobre j'ai passé 5 jours par semaine à la maison avec une séance de physio et une séance d'ergo à l'extérieur de l'hôpital .
Le 19 décembre 2006 je suis sortie de l'hôpital après 2 ans et 9 mois d'hospitalisation; une nouvelle vie a commencé!
Dans ma vie, j'ai subi plus de 30 d'endoscopies et une grosse 100aine de radios, j'ai attrapé plusieurs germes comme les staphylocoques dorés ou le pseudomonas qui ont eu comme conséquence plus de 7 mois passés en chambre d'isolement.
Sur le plan moteur, je commence à tenir assise, j'utilise mieux mon bras gauche, le droit est également touché mais fonctionne bien. Je ne peux et ne pourrais certainement pas marcher mais depuis le 17 octobre 2007 j'ai un NF Walker qui me soutient pour le faire. Il y a 4 ans je ne voyais rien et grâce à une bonne stimulation, maintenant, je vois bien! Le 3 juillet 2008 j'ai reçu mon fauteuil électrique et j'apprends très vite!
Sur le plan moral, alors là, je suis une petite fille qui croque la
vie à pleines dents et je me nourris de tout ce que je vois,
j'entends et que l'on peut m'offrir!
